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Actividad destinada a profesionales y estudiantes de Medicina y Ciencias de la Salud, pacientes y familiares así como ciudadanía en general. Abordaremos diferentes aspectos de la enfermedad: en qué consiste, cómo se diagnostica, qué tratamientos se pueden emplear y cómo se puede prevenir evitando su transmisión a la descendencia.
La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria de afectación sistémica más frecuente. La sufre 1 de cada 400–2000 habitantes. En Europa se calcula que hay 700.000 afectos, en nuestro país unos 50.000 y en Andalucía 9000.
Es un trastorno genético caracterizado por el crecimiento progresivo de quistes renales que conducen a fallo renal en el 56% de las personas, y por ende son necesarios la diálisis y/o el trasplante renal. No disponemos de tratamiento curativo si bien Tolvaptan enlentece el ritmo de progresión de la enfermedad retrasando la llegada del fallo renal.
Estamos convencidos que evitar su transmisión a la descendencia es a día de hoy la mejor opción. Es una estrategia coste-efectiva, como señala nuestro estudio, y apoya la sostenibilidad de la sanidad pública. El informe elaborado por nuestro grupo fue decisivo para que el 29 de septiembre de 2016 el Parlamento de Andalucía aprobase por unanimidad la creación del Plan de Prevención Primaria de la PQRAD, defendido con vehemencia y pasión por la parlamentaria granadina Dª Olga Manzano Pérez. En estas fechas la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía está ultimando la redacción del Proceso Asistencial Integrado Prevención Primaria de la PQRAD, en el que hemos participado.
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El Equipo